Sebastian Suciu (AUR), interpelare către Alexandru Rafila privind aprobarea unui nou medicament pentru fibroza chistică
2 min read
Deputatul AUR de Sibiu, Sebastian Suciu, i-a adresat ministrului Sănătății o întrebare parlamentară ministrului Sănătății, Alexandru Rafila, privind aprobarea HG 720/2008 și accesul pacienților cu fibroza chistică la noul medicament Kaftrio.
Pacienţii diagnosticaţi cu fibroză chistică (mucoviscidoză) din România au solicitat Guvernului României aprobarea Hotărârii de Guvern 720/2008; totodată aceştia solicită Ministerului Sănătăţii și urgentarea aprobării noului medicament numit KAFTRIO.
Potrivit acestora, medicamentul KAFTRIO a primit pe 21 Septembrie 2021 aviz pozitiv din partea Agentiei Nationale a Medicamentului pentru elaborarea protocolului terapeutic. Medicamentul Kaftrio este aprobat în ţări precum: Marea Britanie, Statele Unite Ale Americi, Germania, Spania, Italia, Franţa, şi are rezultate uimitoare.
Deși mucoviscidoza este încadrata în categoria bolilor rare, aceasta reprezintă cea mai frecventa maladie monogenică, autozomal recesivă, în populațiile de origine caucaziană, cu evoluție cronică, potențial letală. Media incidenței pentru Europa, inclusiv pentru țara noastră (dovedită prin studii epidemiologice de acuratețe) este de un nou-născut bolnav la 2000-2500 de nașteri. Dacă ne gândim că în România, sunt în medie 250 mii nașteri/an, ar trebui sa fie diagnosticate 90-100 cazuri noi/an, deci NU foarte puține.
Mucoviscidoza este o afecțiune cu o simptomatologie extrem de complexă, care interesează practic, cu excepția creierului, toate organele interne (plămâni, tub digestiv, pancreas, ficat, rinichi, cord, organe de reproducere). În absența unui diagnostic precoce și a unui tratament corect, șansele de supraviețuire nu depășesc perioada de copilărie.
În urma mai multor solicitări din partea celor diagnosticați cu fibroza chistică, vă rog respectuos să îmi spuneți care e stadiul acestei probleme pregnante, care prin soluționare ar putea crește calitatea vieții celor diagnosticați cu această afecțiune, precum și când preconizați că, în România, va fi disponibil acest medicament. De asemenea, vă rog să îmi precizați și care va fi raportul de decontare de către Casa Națională de Asigurări de Sănătate.
