Sebastian Suciu (AUR) l-a interpelat pe ministrul Sănătății cu privire la compensarea medicamentului Zelboraf pentru boala Erdheim Chester
3 min read
Deputatul Sebastian Suciu (AUR) l-a interpelat pe ministrul Sănătății, Alexandru Rafila, cu privire la compensarea medicamentului Zelboraf pentru boala Erdheim Chester. Pacienții care suferă de această afecțiune rară trebuie să fie ajutați.
În calitate de deputat si vicepreședinte al Comisiei de Sănătate din Parlamentul României, doresc să atrag atenția domniei voastre asupra unei chestiuni de importanță vitală pentru pacienții cu boala Erdheim Chester.
Boala Erdheim Chester este o afecțiune extrem de rară și progresivă, caracterizată prin acumularea de histiocite (celule ale sistemului imunitar) în diferite organe și țesuturi din corp. Numărul cazurilor înregistrate atât în România, cât și la nivel internațional, este foarte redus. Există aproximativ 700 de cazuri confirmate în întreaga lume.
Din păcate, această boală poate avea consecințe grave asupra sănătății și calității vieții pacienților, iar opțiunile de tratament sunt limitate.
În lumina faptului că tratamentul cu medicamentul Zelboraf a demonstrat eficacitate în gestionarea simptomelor și îmbunătățirea calității vieții pacienților care suferă de această boală, iar acesta este compensat pentru alte afecțiuni (precum tratamentul melanomului metastatic cu mutații BRAF V600, o formă agresivă de cancer de piele), consider că este esențial să extindem această compensare și pentru pacienții care suferă de boala Erdheim Chester.
În continuare, doresc să vă prezint cazul domnului Petroșanu Egizio-Gabriel, un domn în vârstă de 48 de ani, diagnosticat cu această boală. Domnul Petroșanu se confruntă cu această afecțiune progresivă de mai mulți ani, debutul fiind în 2019. Acesta a căutat ajutor medical la specialiști și a urmat diverse tratamente, care au implicat costuri ridicate și eforturi financiare considerabile. Cu toate acestea, starea sa de sănătate nu s-a îmbunătățit semnificativ, iar boala continuă să îi afecteze calitatea vieții și capacitatea de a munci. În această situație, este evident că domnul Petroșanu și alți pacienți aflați în aceeași situație necesită sprijin și asistență din partea statului pentru a avea acces la tratamente eficiente și pentru a putea face față acestei boli rare și dificil de tratat. Astfel, atașez documentele medicale care atestă situația pacientului.
Excluderea acestui medicament pentru pacienții cu boala Erdheim Chester creează o discrepanță majoră în ceea ce privește accesul la tratament și pune în pericol sănătatea și viața acestor persoane vulnerabile. În lumina principiului egalității de tratament și al dreptului la îngrijire medicală adecvată, vă rog să luați măsurile necesare pentru a reglementa și a include Zelboraf în lista medicamentelor compensate pentru boala Erdheim Chester. Prin extinderea compensării acestui medicament, ne putem asigura că pacienții cu această afecțiune rară și, adesea, devastatoare primesc îngrijirea medicală de care au atât de multă nevoie.
Vă mulțumesc pentru atenția acordată acestei chestiuni și pentru eforturile dumneavoastră în asigurarea accesului la îngrijire medicală pentru toți cetățenii noștri.
